Au vu d'importantes modifications du suivi des patients infectés par le VIH ces dernières années (profils sociodémographiques et spectre des maladies opportunistes différents, avancées thérapeutiques rapides, complexification des traitements, transfert favorisé au secteur ambulatoire et augmentation de la durée de vie des patients), il nous a semblé important de venir caractériser les besoins et demandes d'une population jeune, avide en information, souhaitant être partie prenante dans les décisions thérapeutiques. Dans l'idée de se faire une idée de la qualité des soins fournis à cette population, nous avons décidé d'en évaluer un aspect par la mesure de l'opinion des patients relative aux soins reçus en consultation ambulatoire.
Ce travail décrit une étude, qui a visé à évaluer la performance d'un questionnaire de satisfaction en développement, destiné à mesurer l'opinion de patients infectés par le VIH suivis ambulatoirement. Le questionnaire examine certains aspects des soins et prend en considération plusieurs besoins et attentes spécifiques des patients infectés par le VIH. En plus du questionnaire, trois réunions de groupes de patients rocus groz@, 25 personnes interrogées) ont permis de préciser les aspects importants de la qualité des soins perçue par le patient à prendre en compte dans le questionnaire de satisfaction, d'évaluer la validité de la version initiale du questionnaire et de fournir une contribution qualitative directe à l'évaluation de la qualité des prestations de soins.
L'étude s'est déroulée entre avril et septembre 1997, à la consultation ambulatoire spécialisée du CHUV. Les patients séropositifs suivis régulièrement au minimum depuis trois consultations étaient éligibles. Les 171 participants au questionnaire furent, pour la plupart, des patients fréquentant le service depuis plus de deux ans et de niveau socioculturel défavorisé. En comparaison de la population globale de la consultation, les participants étaient plus fréquemment des hommes, suisses, plus jeunes en moyenne, d'un niveau de formation plus élevé, mais en moins bonne santé. Les homosexuels étaient surreprésentés et les toxicomanes sous-représentés.
Le questionnaire a été constitué majoritairement de questions de type « constat » avec un format de réponse en cinq catégories. Différentes dimensions ont été choisies : prise de contact, relations avec le personnel soignant, qualité de l'information, coordination et continuité des soins, autres aspects du traitement, implication des proches, satisfaction globale. Quelques questions globales avec des champs de commentaires ont été utilisées pour permettre de mettre en évidence les priorités des patients et d'observer l'émergence de nouveaux items. Les commentaires, opinions, et avis issus desfocu~gromps et des questions ouvertes du questionnaire ont permis une validation externe des scores obtenus dans le questionnaire. La validité du contenu a été étudiée, en mesurant la cohérence interne et les associations entre items et dimensions, mais aussi au regard des résultats qualitatifs.
L'acceptabilité du questionnaire a été bonne (85% de taux de réponse), améliorée par des rappels et un contact personnalisé. Globalement, les scores du questionnaire sont favorables, notamment en ce qui concerne les aspects logistiques de la consultation. Les scores globaux ont été élevées, dénotant d'effets « plafond » rendant difficile la mesure de la « sensibilité au changement ». La cohérence interne de l'ensemble du questionnaire est relativement élevée, indiquée par un coefficient alpha de Cronbach supérieur à 0.88. La fiabilité des échelles s'est avérée bonne pour 4 des 6 dimensions (qualité des relations , information, prise de contact et implication des proches). La dimension relationnelle a été la mieux notée, validée par de nombreux commentaires positifs. Plusieurs critiques ont été faites quant à la collaboration avec le médecin traitant, relevant le manque de circulation d'informations. Pour la moitié des participants au questionnaire, le changement de médecin de la consultation pose un problème.
L'étude descriptive des caractéristiques affectant la satisfaction montre que le sexe n'était pas déterminant, hormis une évaluation globale quantitative légèrement supérieure chez les hommes. L'effet de l'âge a consisté en une amélioration de l'opinion du patient, globalement depuis l'âge de 30 ans. Un revenu plus élevé était associé à une progression régulière de l'évaluation pour toutes les dimensions, sauf pour les dimensions « coordtnation - continuité » et « autres aspects du traitement ». L'influence du niveau d'étude n'était pas homogène, sauf pour la «prise de contact » et les « autres aspects du traitement » (progression inverse des scores). Enfin, l'évaluation subjective de l'état de santé inclique une association claire avec la satisfaction: les patients en mauvais état général étaient globalement moins satisfaits des soins, sauf pour la dunension « implication des proches ».
En conclusion, cette double approche évaluative, quantitative par questionnaire et qualitative par les foczugrotlps, s'est avérée particulièrement uule pour cerner les lunites de chacune des méthodes, mais a également permis de montrer la complémentarité des approches, et de proposer une première modification du questionnaire. L'opinion des patients est généralement bonne. Des améliorations devraient être apportées principalement en ce qui concerne divers aspects de la continuité des soins (rôle du médecin-chef, consultation psychosociale, contact avec le médecin traitant, dossier psychosocial), la discrétion de la consultation et la qualité de l'information concernant les nouveaux traitements, les nouveaux résultats de la recherche et la sexualité.
