L’implication du public ou des patient·es sur l’adage « nothing about us without us ». Le PPI - Public and Patient Involvement - décrit l’implication des patient·es partenaires tout au long d’un projet de recherche – de sa conception à la publication des résultats. Cela signifie donc que la recherche est faite "avec" ou "par" les patient·es et le public plutôt que "sur" ou "pour" eux·elles.
Toute personne ayant une expérience de la maladie peut être “patient·e partenaire”. Le terme patient·e partenaire inclut aussi les proches aidant·es, les membres du public ou les citoyen·nes.
Le vécu a de la valeur ! Les patient·e·s partenaire s’impliquent à différents niveaux. Ils et elles ont aussi différents rôles, selon leurs compétences, leurs envies et les besoins de l’étude. Par exemple, ils·elles peuvent co-construire le protocole d’une recherche, relire des documents destinés aux participant·e·s ou encore aider dans la récolte de données ou la diffusion des résultats.
Cette participation active des patient·es partenaires a pour objectif d’améliorer la qualité et l’impact de la recherche en renforçant et en facilitant le dialogue entre les participant·es à une étude, le public et les chercheur·ses. Par un processus de co-construction entre patient·es et chercheur·ses, le PPI vise à mettre en place des études qui sont non seulement pertinentes d’un point de vue scientifique, mais qui répondent également mieux aux besoins et aux attentes du public.
Amorcée dans les années 80 aux Etat Unis, cette pratique connaît un essor important en Suisse. La stratégie nationale « Santé2020 » du Conseil fédéral, place explicitement les individus au centre du système : « Le développement du système de santé doit se faire autour d’eux et de leurs besoins [...] ».
Le PPI est également partie intégrante du White Paper on Clinical Research édité par l’Association Suisse des Sciences médicales (ASSM) et qui définit les objectifs en matière de recherche clinique pour la Suisse. A noter que le PPI est de plus en plus demandé par les bailleurs de fonds, à l’image de l’Investigator Initiated Clinical Trial (IICT) du Fonds national suisse (FNS).
Plusieurs initiatives ont vu le jour en Suisse afin de promouvoir l’implication des patient·e·s dans la recherche. On peut notamment citer la SCTO, EUPATI et FORCES.
La plateforme FORCES créée en 2022 au sein d’Unisanté propose les services suivants :
- des ressources sur la recherche clinique participative et la coproduction en santé ;
- des formations en ligne pour les chercheur·es et les patient·es partenaires;
- un outil de mise en lien entre les patient·es partenaires et les chercheur·es;
- un service de conseil et de soutien pour la mise en place et le suivi de la recherche participative et la coproduction en santé. Cela inclut par exemple, la relecture de documents destinés aux participant·es, le soutien à l’écriture de demandes de financement ou au recrutement de patient·es partenaires.
Formation des patient·es partenaires
Education That Empowers - EUPATI
Liens utiles
Ressources - outils, documents et liens (forces-sante.ch)
Patient and Public Involvement (PPI) - SCTO
Dernière révision le 08.10.2024